20 ANNI DI AMICIZIA PER PREVENIRE L’ICTUS E COSTRUIRE SOLIDARIETA', GOCCIA DOPO GOCCIA

L’ictus è la prima causa di disabilità e la seconda di morte in Italia, ma 9 ictus su 10 potrebbero essere evitati correggendo i principali fattori di rischio. L’impegno ventennale dell’associazione A.L.I.Ce Cuneo OdV nella prevenzione.

Il 7 maggio 2004 il medico Giuseppe Bonatto, colpito da ictus in giovane età, insieme ad altri sei fondatori, costituì a Borgo San Dalmazzo l’associazione di pazienti A.L.ICe Cuneo. L’intento era di unire la medicina al sociale e di puntare prima di tutto sulla prevenzione. «Avevamo davanti una provincia immensa con 250 comuni, ma eravamo sicuri che volontari non sarebbero tardati ad arrivare per l’importanza della mission: prevenire l’ictus cerebrale e aiutare le persone che dal giorno alla notte entrano nell’immenso mondo dell’handicap, regolato da leggi non scritte e codici di comportamento nuovi alla gran parte delle persone “sane”, con norme, come “pensione d’invalidità, agevolazioni fiscali” barriere architettoniche e psicologiche da vincere. Eravamo tutti persuasi che la prevenzione avrebbe fatto avvicinare la gente ad A.L.I.Ce.. E così, anno dopo anno piazza Galimberti, a maggio, si trasformava in una piccola città della salute dove decine di volontari montavano tende, camper, roulotte per eseguire i controlli ematochimici e clinici necessari alla ricerca di eventuali fattori di rischio che, successivamente, i medici, anche loro volontari, valutavano con i cittadini e indicavano, se necessari, ulteriori esami più approfonditi. Questa visibilità si trasformò in una consuetudine nella piazza maggiore di Cuneo e ci diede l’impulso a osare di più, affrontando progetti più ambiziosi come “A.L.I.Ce va in provincia, Alice va a Scuola, A.L.I.Ce incontra la terza età con frequentatissime serate a Demonte, Busca, Borgo San Dalmazzo, Alba, Mondovi, Fossano, Saluzzo» ha detto Bonatto.

Sono trascorsi 20 anni da allora. Negli anni l’associazione ha predisposto corsi di Qi Gong, Tai Chi, laboratori con i mandala, floriterapia, psicomotricità, fitwalking, con la psicologa organizzato incontri per i caregivers per rapportarsi con i pazienti e i loro familiari a cui hanno partecipato molti del Cafè Alzheimer, collaborato con malati di Parkinson, ma anche incontri conviviali e viaggi, presentazioni di libri, eventi teatrali, visioni di film e momenti di sana allegria e divertimento. Sei anni fa è nato il Coro degli Afasici che continua tuttora. A.L.I.Ce Cuneo OdV è diventata un’associazione provinciale con sezioni a Fossano, Savigliano, Saluzzo e Alba-Bra Langhe e Roero. Giuseppe Bonatto oggi è presidente emerito e con la moglie Graziella Alciati, consigliere dell’associazione, continua a portare avanti la lotta all’ictus, patologia che rappresenta la prima causa di disabilità in Italia e la seconda di morte.

Il presidente oggi è Federico Carle, scelta azzeccatissima per la preparazione e disponibilità, dicono i volontari.

Abbiamo posto alcune domande proprio a Graziella.

Graziella, raccontaci com’è nata A.L.I.Ce Cuneo OdV.

«L’idea ispiratrice è stata che mio marito aveva avuto l’ictus ed eravamo in cura dal neurologo dottor Ugo Dimanico. Ci siamo detti: e se facessimo un’associazione di pazienti? Abbiamo messo insieme degli amici, l’amicizia ha aiutato tanto, ha cementato. Abbiamo iniziato a lavorare sul territorio. Era tutto nuovo. Abbiamo sempre avuto il CSV alle spalle. Inizialmente è stato complicato partecipare a bandi, rendicontarli, però piano piano ci abbiamo preso la mano. Abbiamo fatto tante cose. Innanzi tutto la Giornata nazionale in piazza Galimberti in cui coinvolgevamo la CRI, le infermiere, i medici volontari. Misuravamo la pressione, il peso, l’altezza, il colesterolo, un anno anche l’ecodoppler. Poi andavamo nei comuni con fisioterapisti, naturopati, biologi nutrizionisti. Di lì son partiti corsi di alimentazione, corsi sugli stili di vita nelle Scuole, organizzato gli eventi “Ictus col cavolo” e “Ictus col cactus”. Inoltre, avevamo contatti con la musicoterapeuta Loredana Boito, era venuta a degli incontri a Boves e Vocalmente a Fossano con il coro di Trieste. Ci siamo chiesti insieme al gruppo che si stava formando a Fossano e se facessimo noi un coro? Di lì è nato il Coro degli afasici, un progetto di terapia ed empatia che permette alle persone che subiscono patologie come l’ictus e più in generale cardio-cerebro-vascolari, e che soffrono di afasia (perdita della parola), di recupere la capacità di comunicazione attraverso il potere della musica che cura. Un curare, ma anche un prendersi cura, grazie al gruppo di mutuo aiuto che il coro rappresenta. Una “grande famiglia allargata” coi familiari, i caregivers e i tanti volontari. Un progetto gratuito, reso possibile dalle tante realtà, persone, enti, Istituzioni e Fondazioni che lo sostengono. Sembrano incredibili 20 anni di lavoro. Tutti quanti dovremmo fare un pezzettino di volontariato e il mondo sarebbe migliore».

Se pensi alle origini, 20 anni fa, avresti immaginato questa evoluzione?

«Direi di no. Lavoravamo e ogni volta che ci venivano delle idee poi le mettevamo in pratica. Mio marito nella sede di allora in piazza Foro Boario, al giovedì, dava informazioni sulla neurologia, la fisioterapia, le pratiche sull’invalidità, i parcheggi. Tutto ciò che concerne il passaggio da “normal” a disabile. Pensavamo a come farci conoscere, con gli opuscoli realizzati col CSV. Non ci siamo mai detti come saremmo andati avanti. Pensavamo a lavorare, a fare, avere contatti con altre associazioni. Abbiamo avuto testimonial negli anni: Stefania Belmondo, Elisa Rigaudo, Marta Bassino, Jose Bencosme, Francesca Fenocchio. Quando abbiamo avuto come presidente Binelli, che poi è mancato, avevamo fatto degli spot con testimonial in televisione». Avete progetti in cantiere? «Per la giornata mondiale di ottobre abbiamo in cantiere di fare un gemellaggio con Piacenza dove c’è un’altra A.L.I.Ce. Abbiamo anche altre idee, ma per scaramanzia non le diciamo». Chi volesse avvicinarsi all’associazione come volontario che cosa può fare? «Chiunque può telefonare al presidente Federico Carle (3776661298) oppure a Marianna Micheletto, referente del Coro (3337458606) e possono dare tutte le indicazioni. Oppure consultare il sito www.alicecuneo.it o scrivere una email a info@alicecuneo.it».

Quali sono le competenze e il tempo richiesti ai Vostri volontari?

«I volontari possono svolgere mansioni di accompagnamento alle persone, chiunque può farle. Ci dotiamo di formazione quando necessario. L’impegno è tutto l’anno da ottobre a giugno due volte alla settimana a Fossano per musicoterapia, il martedì pomeriggio e il venerdì mattina. In quelle giornate e in quelle ore». Dopo la scrittura notarile di costituzione dell’associazione ci siamo detti: “Adesso l’unico limite è la fantasia”. Speriamo di aver potuto aiutare qualcuno nel nostro piccolo».

Abbiamo posto alcune domande anche alla vice presidente Orsolina Bonino di Alba.

Come si diventa volontari di A.L.I.Ce?

«Non è così facile avere volontari, quando si è giovani si ha l’attività lavorativa, tante cose. Sicuramente l’impegno è tanto perché chi è affetto da ictus è complicato, anche per i familiari. Ad Alba abbiamo sempre cercato di fare informazione, organizzando momenti di prevenzione nella Giornata mondiale della prevenzione dell’Ictus, in piazza, con prelievo glicemia, pressione, il contatto con il neurologo che sappia spiegare, con nutrizionisti. Sicuramente negli anni questa è diventata una patologia grave perché dà una grande invalidità. Si è organizzato sei anni fa con A.L.I.Ce Cuneo il Coro degli afasici che è un fiore all’occhiello. Chi è toccato nella parola soprattutto riesce piano piano con la musico terapia a riacquistare quel senso di libertà perché ritorna a contatto con gli altri anche se con difficoltà della parola, con la musica c’è un’armonia diversa. Come dice il nostro presidente la musica è la miglior terapia per l’utilizzo della parola e per lo star bene insieme agli altri. Ultimamente sono stata nominata vice presidente. Sono una persona che in casa ha due persone con disabilità. Ogni tanto, però, credo che si debba mettersi a servizio degli altri pensando che c’è chi sta peggio di te.

Avete progetti in cantiere?

«Progetti in cantiere ce ne sono tanti. Nella zona albese, d’accordo con il presidente, stiamo cercando di puntare su una cosa importante: che tra associazioni ci si può aiutare. Vorremmo quindi intrigare nei progetti anche altre associazioni che riescano a fare insieme a noi progetti che possano servire a tutti, anche con associazioni con finalità diverse. È tutto in itinere. Ognuno non deve vedere il proprio giardino solo sempre verde, ma aiutare gli altri giardini a diventare verdi. Il volontario non dev’essere quello che compare nella foto, ma quello che rinuncia al suo tempo e diventa una goccia che poi diventa un mare perché aiuta tutti».

 

Il discorso informativo e la prevenzione sono rivolti agli adulti o partite dai giovani?

«A tutti, all’incontro in Banca d’Alba (“La velocità è vita”, 24 maggio con esperti, medici e testimonianze) il pubblico era variegato. Puntiamo sulla prevenzione, sull’aiutare a capire che se vogliamo stare bene dobbiamo volerci del bene e stare attenti alle cose che facciamo. Il progetto che stiamo elaborando è rivolto veramente a tutti, ai giovani e ai meno, per responsabilizzare la popolazione sulla prevenzione. Se si fa prevenzione ci sono meno costi per la sanità. Ringrazio il CSV perché la funzionalità di un centro che aiuta le associazioni ad andare avanti è fondamentale. Se ogni goccia d’acqua si unisce fa un mare. Sono abituata a mettermi nei panni degli altri. Anche quando lavoravo mi chiedevo: se io fossi dall’altra parte che cosa farei, che cosa vorrei? Ho lavorato per 33 anni in ospedale. Per 10 anni sono stata presidente della Consulta comunale delle pari opportunità. Adesso sono la Garante per i diritti delle persone con disabilità del Comune di Alba. Purtroppo si parla solo di disabilità, sono contenta che sia uscito un decreto che dice di parlare della persona con disabilità, con tutte le sue sfaccettature.

Credo molto nella Provvidenza: le cose non capitano mai per caso. Ringrazio il nostro presidente emerito dottor Bonatto per la sua capacità e caparbietà nel credere in questa associazione e perché continua a essere un testimone presente. Ringrazio il presidente, che è un giovane, che merita di essere elogiato per la sintesi e le capacità. Mi viene naturale ringraziare la responsabile del coro Marianna Micheletto che, pur nella disabilità, sa dare agli altri spazio, tempo, cuore. La gente normo dotata quando la incontra e le parla si emoziona. Sono messaggi fondamentali per il quotidiano».

 

Giorgia Barile